Es necesario avanzar en la preparación para desastres

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad incurable de las neuronas motoras para la que actualmente no existe una cura definitiva. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) provoca una disminución de la capacidad para caminar y muchos pacientes requieren la asistencia de un ventilador quirúrgico o no quirúrgico. Por lo tanto, cuando un desastre provoca pérdida de transporte o cortes de energía, los pacientes con ELA enfrentan serios desafíos. Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica avanzada necesitan equipos eléctricos para mantenerse y, a menudo, resulta difícil transportarlos a los centros de evacuación. Como tal, la preparación ante desastres es particularmente importante para los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. Sin embargo, pocos informes han examinado la preparación para desastres en este grupo.

Profesor Osamu Kano, M.D., Ph.D. Él y sus colegas investigaron la preparación de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y sus cuidadores en Japón para los desastres. Realizaron una encuesta transversal, en la que más del 70% de los participantes respondieron que no estaban preparados para los desastres. Además, el 86% de los encuestados no tenía planes de medios de comunicación alternativos en caso de que las líneas telefónicas fallaran. Incluyendo a los usuarios de ventiladores, menos del 30% de los participantes recibieron recursos humanos para el transporte. Además, el 25% de los participantes no almacenaba alimentos ni bebidas, y el 12% de los usuarios de ventiladores no contaban con el equipo de preparación del ventilador recomendado por el gobierno local, como una máscara con válvula de bolsa o una batería externa. Incluso entre los encuestados que tenían este equipo, el 75% no sabía cómo usar una mascarilla con válvula de bolsa y alrededor del 40% no tenía baterías externas cargadas adecuadamente.

«Las sociedades académicas y los gobiernos locales han respondido a la preparación para desastres para pacientes con enfermedades terminales. Hemos tomado mejores medidas que antes, pero aún son insuficientes. Creemos que nuestro documento tiene el potencial de provocar y promover más debates sobre la preparación para desastres para pacientes con enfermedades terminales. enfermedades terminales, sufren de esclerosis lateral amiotrófica”, dijo el profesor Kano, autor principal del estudio.