La intervención de cuidados telepaliativos conduce a resultados positivos en la enfermedad de Parkinson y trastornos relacionados

Publicado recientemente en JAMA Neurociencia, un ensayo pragmático de efectividad comparativa gradual (NCT03076671) reveló que los pacientes con enfermedad de Parkinson y trastornos relacionados (PDRD) sometidos a una intervención de cuidados paliativos tenían una mejor calidad de vida a los 6 meses y tenían más probabilidades de completar las directivas anticipadas. Estos hallazgos sugieren que enseñar cuidados paliativos a neurólogos comunitarios y brindar cuidados paliativos en equipo de forma remota es factible y puede mejorar los resultados en pacientes con PDRD en entornos comunitarios.¹

En este ensayo pragmático que incluyó a 359 pacientes con PDRD (hombres, n = 233 [64.9%]; Edad promedio 74,0 [SD, 8.8] años) y 300 cuidadores, los participantes que recibieron la intervención tuvieron una mejor calidad de vida después de 6 meses en comparación con la atención habitual (Escala de Calidad de Vida de la Enfermedad de Alzheimer) [QOL-AD] Puntuación, 0,09 [95% CI, -0.63 to 0.82] frente a -0,88 [95% CI, -1.62 to -0.13]; Estimación del efecto del tratamiento, 0,97; IC 95%, 0,07-1,86; s = 0,03). Es de destacar que los investigadores no observaron ninguna diferencia significativa en la carga del cuidador (puntuación de la entrevista de Zarit Burden, 1,19). [95% CI, 0.16 to 2.23] Por 0,55 [95%, -0.44 to 1.54]; Estimación del efecto del tratamiento, 0,64; IC del 95%: -0,62 a 1,90; s = .32).

«Estos resultados muestran una ligera ventaja relativa de nuestra nueva intervención de cuidados paliativos frente a la atención estándar para personas con PDRD en varios resultados, incluida la calidad de vida del paciente y el cumplimiento de las directivas anticipadas. También vimos un efecto modesto de la capacitación en cuidados paliativos sobre el conocimiento y la capacidad de los médicos. actitudes”, escribieron el autor principal Benzi M. Kluger, MD, MS, director fundador del Centro de Investigación de Cuidados Paliativos y la División de Cuidados Neuropaliativos del Centro Médico de la Universidad de Rochester, y sus colegas.¹ «En general, estos hallazgos sugieren el potencial de las intervenciones integradas de cuidados paliativos para mejorar los resultados de las personas que reciben atención en entornos comunitarios, así como la necesidad de mejorar la intensidad y la implementación de estas intervenciones».

Este ensayo pragmático inscribió y monitoreó a participantes con PDRD y necesidades de cuidados paliativos de moderadas a altas de 19 consultorios de neurología comunitaria respaldados por equipos de cuidados paliativos en dos centros académicos entre el 8 de marzo de 2017 y el 31 de diciembre de 2020. Los participantes recibieron la atención habitual o la intervención. , dependiendo de en qué momento se aleatorizó al neurólogo comunitario para iniciar la intervención. La intervención incluyó educación sobre cuidados paliativos para neurólogos de la comunidad y apoyo en cuidados paliativos en equipo a través de telesalud. Los resultados primarios del estudio fueron las diferencias en la calidad de vida del paciente después de 6 meses, medida por el QOL-AD, y la carga del cuidador, medida por la Zarit Burden Interview, entre la intervención y la atención habitual analizadas entre enero de 2021 y septiembre de 2023.

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Según los datos disponibles sobre 271 pacientes, 113 de 155 pacientes (72,9%) asignados a atención estándar y 84 de 116 (72,4%) asignados a cuidados paliativos habían completado directivas anticipadas antes de ingresar al estudio (s = .93). En comparación con los participantes que no cruzaron ni completaron directivas anticipadas al inicio del estudio, aquellos que recibieron cuidados paliativos tuvieron significativamente más probabilidades de completar directivas anticipadas (19 de 38 [50%] frente a 6 de 31 [19%]; s= .008) y proxy de atención médica (24 de 48 [50%] Comparado con 13 de 48 [27%]; s= .02) pero no testamentos vitales estatales (24 de 73 [33%] comparado con 21 de 84 [25%]; s= .28) a los 6 meses.

Los investigadores observaron un aumento significativo en el porcentaje medio correcto en las pruebas de conocimientos entre los períodos previo y posterior al entrenamiento, de aproximadamente el 55,5 % (IC del 95 %, 51,3-59,7) al 66,5 % (IC del 95 %, 62,8-70,2; variabilidad estimada mediana, 11,0). %, IC 95%, 6,6-15,4; s<.001). A pesar de este hallazgo, datos adicionales mostraron que la mejora se desvaneció después de 6 meses de entrenamiento (respuestas correctas, 59,2%; IC del 95%, 53,4-65,0; cambio medio estimado, −7,3%; IC del 95%, −12,8 a −1,8); s= 0,01). En general, los elementos relacionados con el bienestar espiritual y la hospitalidad fueron los que con mayor frecuencia se omitieron antes y después de la intervención.

No se observaron diferencias en la efectividad de la intervención en los resultados del paciente o del cuidador en comparación con las prácticas de la intervención de alta participación versus baja participación según la evaluación de los formadores académicos. Los autores observaron el efecto de la práctica del mundo real sobre la efectividad de la intervención, como lo demuestra un beneficio estadísticamente significativo en los resultados de los pacientes entre las prácticas que persistieron 13 o más meses después del entrenamiento en comparación con el primer año después de la intervención (QOL-AD : estimación, 1,39; IC del 95 %, −0,26 a 2,51; s= .02). Además, también se observaron puntuaciones de los cuidadores no significativamente mejores a los 12 meses (ZBI: estimación, −3,52; IC del 95 %, −7,1 a 0,04; s= 0,05).

El diseño del estudio es una limitación de la investigación porque puede haber aumentado la posibilidad de que tendencias temporales externas influyeran en los resultados. En particular, la pandemia de COVID-19 podría haber contribuido a una mayor carga para los participantes que reciben cuidados paliativos en este momento y haber reducido las derivaciones de las prácticas rurales a medida que avanzaba el estudio.^2,3,4 En el ensayo, los investigadores no pudieron controlar cómo los médicos incorporaron o no incorporaron habilidades de cuidados paliativos en su práctica. Además, hubo un número bajo de participantes en grupos y prácticas minoritarios rurales y raciales y étnicos involucrados en este estudio y es posible que los pacientes interesados ​​en la investigación no reflejen la atención general, lo que limita la generalización.

«La capacitación en cuidados paliativos para neurólogos comunitarios y la prestación de cuidados paliativos especializados a través de telemedicina pueden mejorar los resultados seleccionados en pacientes con PDRD. Las oportunidades para mejorar esta intervención incluyen educación intensiva, capacitación continua para mejorar las habilidades de cuidados paliativos en los médicos comunitarios y apoyo para cuidados paliativos especializados. Esfuerzos intensivos y sistemáticos de divulgación para llegar a poblaciones desatendidas y mejorar la coordinación entre los cuidados paliativos especializados y los equipos comunitarios. También es presidente de la Sociedad Internacional de Cuidados Neuropaliativos.,Señaló et al.¹ «Se necesita más investigación para definir mejor los límites y el papel de los cuidados paliativos primarios frente a los cuidados paliativos especializados en las intervenciones integradas».

Referencias
1. Kluger PM, Katz M, Galifianakis NP, et al. Resultados para pacientes y familiares de la educación paliativa y el apoyo de telesalud para neurólogos comunitarios en la enfermedad de Parkinson. Neurol Gamma. 2023;e234260. doi:10.1001/jamaneurol.2023.4260
2. Hermanovich N, Ospina MC, Torres-Yaghi Y, et al. Impacto del aislamiento durante la pandemia de COVID-19 en la carga de pacientes con enfermedad de Parkinson: encuesta de PMD Alliance. Tratamiento neuropsiquiatra. 2022;18:633-643. Publicado el 23 de marzo de 2022. doi:10.2147/NDT.S351691
3. Machi ZA, Ayele R, Denny M, et al. Lecciones aprendidas de la pandemia de COVID-19 para mejorar los cuidados neuropaliativos ambulatorios: un estudio cualitativo de las perspectivas de pacientes y cuidadores. hidromiel de paleta. 2021;35(7):1258-1266. doi:10.1177/02692163211017383
4. Larson AE, Zahnd WE, Davis MM, et al. Antes y durante el uso de la telemedicina durante una pandemia: un análisis de las clínicas de la red de seguridad rural y urbana. Am J Prev Med. 2022;63(6):1031-1036. doi:10.1016/j.amepre.2022.06.012