La EM tiene una amplia gama de síntomas que incluyen fatiga, espasmos musculares y problemas de visión, así como problemas sexuales, de vejiga e intestinales.
Una encuesta realizada a 1.426 personas con esta afección reveló que el 85% de los pacientes sentían que uno o más de estos síntomas les resultaban vergonzosos.
Como resultado, alrededor del 38 por ciento evitó hablar con los médicos.
Del total, el 59% dijo sentirse avergonzado por los problemas de vejiga, mientras que el 27% dijo sentirse avergonzado por la impotencia.
Poco menos de la mitad (48%) dijo que se sentía avergonzada por los problemas para caminar, como tropezar.
MS Society, MS Trust, MS Together, MS-UK, Neurotherapy Network, Shift.ms y Overcoming MS se han unido para lanzar una nueva campaña, MS Unfiltered, cuyo objetivo es acabar con el estigma y garantizar que los pacientes no se sientan solos. . .
Nick Moberly, director ejecutivo de MS Society, dijo: “Aunque los síntomas de la EM, como problemas de vejiga, disfunción sexual y problemas de movimiento, son comunes, puede resultar difícil hablar de ellos.
“Es preocupante que nuestra nueva investigación muestre que muchas personas se sienten avergonzadas por sus síntomas de EM, lo que ha llevado a que eviten buscar ayuda médica e incluso sientan la necesidad de ocultar sus síntomas a sus seres queridos.
“Queremos acabar con el estigma y dar a las personas la confianza para hablar cuando necesiten ayuda. Nuestra línea de ayuda sobre EM está disponible para cualquier persona afectada por la EM, e instamos a las personas a descubrir qué apoyo hay disponible visitando nuestros sitios web.
Amy Wolfe, directora ejecutiva de MS UK, dijo que su organización cree que «ningún tema está fuera de los límites cuando se trata de su salud, y hemos estado orgullosos de hablar abiertamente sobre todos los aspectos de la EM durante muchos años».
Lucy Taylor, directora ejecutiva de MS Trust, añadió que la afección es «increíblemente diversa y no hay dos personas que experimenten la misma variedad y gravedad de síntomas».
«Como resultado, puede ser fácil pensar que eres la única persona que sufre problemas como problemas de vejiga e intestinos, problemas cognitivos o disfunción sexual, lo que hace que la gente se sienta aislada y sola», añadió.
La estrella de telerrealidad Kerry Riches, de 40 años, que apareció en Gran Hermano de ITV en 2023, vive con EM y es portavoz de la campaña MS Unfiltered.
«Aunque los problemas de vejiga e intestinos siempre serán un poco vergonzosos, para muchos de nosotros que vivimos con EM, es algo que tenemos que aceptar», dijo.
“Mi vejiga es una basura, si estornudo cuando era niño, nunca voy a ningún lado sin un par de ropa interior de repuesto, uso toallas sanitarias desde los 24 años porque orino o gotea constantemente, e incluso me he mojado en un avión antes.
«Me he asociado con la Sociedad de EM en esta campaña porque quiero mostrar el lado sin filtros de la EM y mostrar a otros que no están solos».
La Sociedad de EM estima que hay más de 130.000 personas con EM en el Reino Unido, con aproximadamente 7.000 casos nuevos al año.
Paige Barclay, de 24 años, que vive en Dundee, tenía 22 cuando le diagnosticaron EM remitente-recurrente, lo que, según ella, era «catastrófico» en ese momento y la dejó sintiéndose «desesperada».
Sus principales síntomas son confusión mental, fatiga y migrañas, pero admitió que las sensaciones sexuales también han sido diferentes desde su diagnóstico, aunque no ha hablado con un médico al respecto.
«Cuando voy a mis citas, me convenzo de que es muy simple y que no quieren oír hablar de ello», dijo Barclay.
«Me da vergüenza sacar a relucir temas sexuales porque me hace sentir que no estoy funcionando bien como persona».
A la señora Barclay también le daba mucha vergüenza solicitar empleo porque a veces olvidaba las palabras.
«Me preocupa que la gente no me tome en serio», añadió. “He postergado demasiado el hablar de muchas cosas.
“Una vez tuve una infección del tracto urinario que es muy común en la EM, pero pospuse tratarla durante varias semanas antes de que mi pareja decidiera que ya era suficiente y llamara al médico.
«El miedo y la vergüenza me impiden hablar de estos síntomas».
El Dr. Bana Mockett, médico de cabecera del NHS y profesor honorario de la Universidad de St Andrews, advirtió que los pacientes estaban “evitando sin saberlo posibles soluciones” a sus problemas al no hablar.
«Compartir sus síntomas de inmediato puede evitar que el problema empeore al permitir que se exploren nuevos tratamientos o modificaciones en su dieta o estilo de vida», añadió.
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